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Familias AME Argentina. Acerca de nosotros. En el año 2003 y ante el devastador diagnóstico en común de una enfermedad genética, degenerativa, sin tratamiento ni cura disponible, un grupo de familias se unieron con un propósito: Aprender a vivir con Atrofia muscular Espinal.
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Especialista del Instituto Ferreyra de investigaciones...
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Dic. Llegó el Bono de Reyes 2024. 27 diciembre, 2023 Fame...
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Especialista del Instituto Ferreyra de investigaciones Médicas. Investigación básica en citoesqueleto periódico de actina en motoneuronas espinales deprivadas de SMN1. Esta investigación busca demostrar si es posible recuperar conexiones al músculo (atrofiadas en AME).
Dic. Llegó el Bono de Reyes 2024. 27 diciembre, 2023 Fame Argentina Comunicados. ¡Familias! Llegó nuestra campaña de recaudación más importante del año: el Bono de Reyes. Necesitamos del apoyo de todos para alcanzar nuestras metas en el próximo año. ¿Cómo puedo comprar y vender bonos? ¡Es muy fácil!
10 de jun. de 2022 · La investigación se inició hace más de 6 años por iniciativa e impulso persistente de la organización Familias AME Argentina (FAME). 10 de junio 2022, 09:00hs. Los investigadores Alberto Kornblihtt (der.) y Luciano Marasco, y la presidenta de Familias AME Argentina (FAME), Vanina Sánchez. Créditos: Verónica Tello CONICET Fotografía.
Fue otorgado por dos años al proyecto “Epigenética del “splicing” alternativo del gen SMN2″ es de US$ 200.000 co-financiado en partes iguales por FAME Argentina (Familias atrofia muscular espinal de Argentina y Cure SMA. Una ampliación de estos estudios forma parte del Proyecto de Unidades Ejecutoras (PUE) del CONICET al IFIBYNE.
En el mundo y situación en Argentina. Estamos en un momento único en el mundo de la Atrofia Muscular Espinal, con muchos tratamientos en fases de prueba, y tres que han sido aprobados al menos por uno de los entes reguladores más importantes del mundo.
Este trabajo de investigación contó con un subsidio otorgado en forma conjunta por FAME Argentina y la asociación que agrupa a los familiares de pacientes con AME de los Estados Unidos, CureSMA y otro subsidio de la Fundación Lounsbery, también de los Estados Unidos.
