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Hace 5 días · Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP): Considerada una de las enfermedades más raras del mundo, la FOP provoca que los tejidos musculares y conectivos se conviertan gradualmente en hueso, lo que resulta en la formación de una segunda estructura ósea fuera del esqueleto normal.
Hace 4 días · El portal médico Medical News Today en una serie de análisis sobre enfermedades raras, destacó 5 afectaciones a la salud bastante inusuales, raras e incluso, bastante interesantes. Estos son: 1 ...
Hace 18 horas · Félix Hugo Galarza Delgado, de FERPOF, comenta que la organización ha realizado un mapeo de personas con enfermedades raras. Ante la ausencia de legislación específica, el grupo ha trabajado en la construcción de una guía médica para mejorar el manejo de los pacientes en hospitales públicos y privados.
Hace 18 horas · En un evento organizado por MIT Technology Review Brasil, en colaboración con PTC Therapeutics, se habló acerca de la perspectiva de las enfermedades raras y sus problemas comunes entre los países de América Latina, derivado de los resultados de la encuesta realizada por la consultora ORIGIN Health sobre el panorama de estos padecimientos poco frecuentes en 8 países de la región: México ...
Hace 5 días · Renovó mi perspectiva positiva y me hizo ver que, después de todo, no tenía tanta “mala suerte”. Muchos escucharán mi historia como hermano de alguien con una enfermedad rara y pensarán que no he tenido más que mala suerte y dificultades, pero reconozco el valor de estas lecciones. Sostengo que mis desgracias se produjeron en el ...
Hace 5 días · Sanidad. INVESTIGACIÓN. Las enfermedades raras concentran el 23% de los ensayos clínicos realizados en España durante el pasado año. Como dato positivo, un informe destaca el aumento significativo de los ensayos en las primeras fases de desarrollo, que han crecido un 19% respecto al año anterior.
Hace 4 días · Cerca de una cuarta parte de los ensayos clínicos realizados en España en 2023 se centraron en enfermedades raras.Así lo señala el último informe anual de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) -publicado con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico que se celebra este 20 de mayo-, que, no obstante, indica que se ha ...
